Parkinson et déglutition : Manger sans fausse route

C’est souvent la bête noire des patients et l’angoisse des aidants : la déglutition. Dans l’émission Espoir sans tremblement, Gérard et Francis, accompagnés de l’orthophoniste Marie-Justine, ont levé le voile sur ce sujet parfois tabou mais central dans la maladie de Parkinson. Car oui, bien manger, c’est avant tout une question de sécurité et de plaisir.

Voici ce qu’il faut retenir pour apprivoiser la dysphagie au quotidien.

La dysphagie : quand le « pilote automatique » se grippe

On avale notre salive ou nos aliments des milliers de fois par jour sans y penser. Mais avec Parkinson, cette mécanique de précision peut se dérégler. Les muscles manquent de coordination ou sont plus lents. Résultat ? Le clapet qui protège nos poumons ne se ferme pas assez vite, et c’est la « fausse route ».

Ce n’est pas une fatalité qui touche tout le monde de la même façon, mais les statistiques sont là : entre 50 % et 100 % des malades rencontreront une gêne à un moment donné. L’important, c’est de repérer les signaux faibles avant que cela ne devienne problématique.

Les signes qui ne trompent pas :

• Une petite toux systématique pendant ou après le repas.

• Le nez qui coule ou les yeux qui pleurent en mangeant.

• La sensation que « ça reste collé » ou qu’il faut se racler la gorge souvent.

• Une perte de poids inexpliquée (parce qu’on mange moins par peur).

L’ennemi n°1 : La double texture

C’est le piège classique expliqué par Marie-Justine. Les aliments qui mélangent le liquide et le solide sont les plus traîtres. L’exemple typique ? La clémentine. Vous croquez (solide), mais du jus gicle au fond de la gorge (liquide) avant que vous ne soyez prêt à avaler. Votre cerveau est confus : doit-il gérer le morceau ou le jus ?

Même combat pour les soupes avec des morceaux ou le melon d’eau. Pour sécuriser le repas, on privilégie les textures homogènes.

3 Astuces concrètes pour des repas sereins

Pas besoin de tout mixer en purée dès le début ! Des ajustements simples changent la donne :

1. La posture avant tout : On ne mange pas avachi dans le canapé devant la télé. Le dos doit être droit, le menton légèrement rentré vers le bas (surtout pas la tête en arrière comme pour boire au goulot, c’est la voie royale vers les poumons !).

2. Le calme : La déglutition demande de la concentration. Évitez les grandes discussions ou les distractions pendant que vous avalez.

3. L’adaptation des plats : Si c’est trop sec (comme un biscuit sablé qui s’émiette), ajoutez de la sauce, de la crème ou trempez-le. Le but est de créer un « bol alimentaire » qui glisse tout seul.

Le rôle clé de l’orthophoniste

Contrairement aux idées reçues, l’orthophoniste ne gère pas que les problèmes de diction. C’est le spécialiste de la « tuyauterie » de la gorge. Un bilan orthophonique permet de voir exactement où ça coince (phase buccale ou pharyngée) et de donner des exercices ciblés. C’est du sur-mesure.

Que faire en cas de fausse route ?

Si un proche s’étouffe, il faut distinguer deux situations :

• Il tousse bruyamment : C’est bon signe ! Laissez-le faire. La toux est le réflexe naturel pour expulser l’intrus. Ne tapez pas dans le dos (ça pourrait faire descendre l’aliment). Encouragez-le à tousser.

• Il ne fait aucun bruit, devient bleu/rouge : Là, l’air ne passe plus. C’est une urgence vitale. Il faut pratiquer la manœuvre de Heimlich immédiatement et appeler le 15.

Garder le moral et bouger

Comme le rappelle Gérard, vivre avec Parkinson, c’est s’adapter. Le sport, le mouvement, et même le chant aident à maintenir le tonus musculaire, y compris celui de la gorge. Les troubles de la déglutition se gèrent très bien s’ils sont anticipés. L’objectif reste le même : garder le plaisir de la table et la convivialité, sans la peur au ventre.

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